'Cuidados paliativos não são cuidados terminais', diz esposa de Lito Sousa

Esposa de Lito Sousa afirma que ele 'segue normal, cognitivo, falante, pensante.

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A esposa de Lito Sousa, Mila Seidl, afirmou que o influenciador está recebendo cuidados paliativos em casa e explicou que a medida não significa que ele esteja em cuidados terminais.

Segundo ela, Lito “segue normal, cognitivo, falante, pensante” após mais de 20 dias internado em um hospital.

Mila publicou um vídeo nas redes sociais na quinta-feira (3) para atualizar o estado de saúde do marido. Aos 59 anos, Lito foi diagnosticado com doença de Creutzfeldt-Jakob, uma condição neurológica rara, provocada por proteínas anormais chamadas príons e sem tratamento capaz de reverter sua evolução.

Segundo a esposa, Lito segue uma rotina intensa de acompanhamento com fisioterapeuta, fonoaudióloga, terapeuta ocupacional e psicóloga.

Para receber o influenciador, o térreo da residência onde ele passou a viver foi adaptado para os cuidados necessários. Enfermeiros se revezam em turnos para garantir assistência durante as 24 horas do dia, além de equipamentos e suporte contínuo.

A saída do Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, na terça-feira (1º), não encerrou a busca por alternativas de tratamento. Segundo Mila, a família continua tentando incluí-lo em estudos experimentais.

O termo costuma ser relacionado à ideia de desistência do tratamento, o que pode levar pacientes e familiares a resistirem ao acompanhamento.

Na prática, os cuidados paliativos têm como objetivo aliviar sintomas e sofrimento e podem ser oferecidos mesmo quando o paciente ainda recebe tratamentos para controlar a doença.

A recomendação é que esse acompanhamento comece o mais cedo possível, e não apenas quando não há mais alternativas terapêuticas.

Em maio de 2024, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Cuidados Paliativos, que prevê esse tipo de assistência em todos os níveis do Sistema Único de Saúde (SUS).

A implementação, porém, ainda enfrenta desafios, como a disponibilidade de equipes especializadas e a formação de profissionais.

Esposa de Lito Sousa mostra adaptações em apartamento para tratamento em casa.

A Creutzfeldt-Jakob é uma enfermidade rara, provocada por príons —proteínas que, ao assumir uma forma anormal, se multiplicam no cérebro e destroem neurônios.

Segundo o neurologista José Bauab, essas partículas se instalam dentro do neurônio e o intoxicam de forma progressiva, num efeito destrutivo que não se restringe à célula infectada: a toxicidade também compromete a glia, tecido que dá sustentação aos neurônios.

O processo deixa no cérebro um padrão de pequenos buracos —daí a classificação de espongiforme— e avança sem que exista, até hoje, tratamento capaz de reverter ou frear sua evolução.

Os primeiros sinais costumam ser cognitivos: falhas de memória, mudanças de comportamento, tremores. Conforme a doença avança, o comprometimento se espalha por diferentes áreas do cérebro e alcança também os movimentos.

A enfermidade atinge sobretudo pessoas mais velhas —a forma esporádica, mais comum, costuma surgir entre os 60 e os 80 anos.

Entenda como funciona a Creutzfeldt-Jakob, doença do influenciador Lito Sousa.

No Brasil, foram 547 casos confirmados entre 2005 e 2021, segundo o Ministério da Saúde. A progressão é veloz: a literatura reunida pela pasta aponta que a maior parte dos pacientes vive de seis meses a um ano após os primeiros sintomas.

Sem terapia capaz de mudar o curso da doença, o cuidado se concentra no controle dos sintomas — mesmo tratamento paliativo que passou a orientar o acompanhamento de Lito.

Até agora, não há tratamento aprovado no mundo para a condição, e as iniciativas em estudo seguem restritas ao campo experimental. Ainda assim, a procura por alternativas não parou: o Ministério da Saúde pediu a inclusão dele em uma pesquisa experimental nos Estados Unidos, e sua equipe afirma seguir atrás de outras possibilidades.

Em números

• No Brasil, foram 547 casos confirmados entre 2005 e 2021, segundo o Ministér