Pacientes com alopecia areata contam trajetória para reaver autoestima

A alopecia areata é uma doença autoimune, caracterizada pelo ataque do organismo ao folículo piloso, e provoca episódios de queda de cabelo que podem se manifestar em qualquer etapa da vida.

• a queda do cabelo em pequenas áreas do couro cabeludo.
• a alopecia areata total, quando há queda do cabelo de todo o couro cabeludo.
• a alopecia areata universal, quando a pessoa perde todos os pelos do corpo.

É comum, inclusive, que ocorram de forma cíclica: seguidos do crescimento do cabelo na área afetada, e um novo episódio de queda.

Segundo a médica, a doença pode aparecer de três formas.

O diagnóstico é feito no próprio consultório médico, com o exame clínico das áreas sem pelos. Segundo a dermatologista, não há, até o momento, nenhum exame, laboratorial ou de imagem, que possa ajudar no diagnóstico.

Como a doença não provoca nenhuma lesão, cicatriz ou ferida no couro cabeludo, o que se nota é apenas a falta de cabelo naquela área. Enilde explica que puxar uma pequena mecha e notar que o cabelo sai com facilidade, por vezes, é um teste simples que auxilia o dermatologista a fechar o diagnóstico, assim como perceber a falta de pelos na barba, cílios e sobrancelhas, por exemplo.

Muito relacionada a questões emocionais, a alopecia tem um componente genético. Há quem diga que a doença “acorda”, o que pode acontecer por um quadro infeccioso, por exemplo, que mexe com o sistema imunológico, ou por outra doença autoimune.

A dermatologista alerta que focar apenas na questão emocional como uma causa, muitas vezes, provoca um sentimento de culpa no paciente, que passa a se sentir a causa das crises.

A queda do cabelo foi descoberta em um salão de beleza, onde Beatriz foi fazer um penteado para o casamento de um primo. Com o cabelo cacheado e volumoso, ela não tinha percebido uma falha de oito centímetros perto da nuca.

A partir daí, conta que viveu uma saga para encontrar um médico que entendesse a condição.

Ela lembra que passou por alguns tratamentos com corticoide via oral e aplicações de injeção diretamente no couro cabeludo. O corticoide usado não era o mais indicado e trouxe efeitos colaterais.

Além disso, as aplicações eram muito dolorosas.

No consultório da dermatologista Enilde Borges da Costa, um corticoide mais adequado foi receitado, assim como pomadas e cremes, e o cabelo voltou a crescer em algumas áreas.

Após um ano desse novo tratamento, entretanto, Beatriz realizou um exame de densidade óssea, necessário em tratamentos com esse tipo de medicamento. O exame revelou que a jovem, de apenas 17 anos, na época, estava com osteopenia, uma condição que revela a perda gradual da massa óssea.

A dermatologista explica que o corticoide pode ser usado em diversos esquemas, de forma injetável ou oral. No entanto, se usado por muito tempo, pode resultar em muitos efeitos colaterais como a perda de densidade óssea, e, por isso, o paciente é acompanhado com frequentes exames laboratoriais.

Em 2012, quatro anos após o primeiro episódio, Beatriz perdeu todo o cabelo, inclusive de outras partes do corpo. Desde então, convive com a alopecia areata universal.

A convivência com a doença foi melhorando ao longo dos anos. Ela aprendeu a se maquiar para desenhar a sobrancelha, por exemplo. Também já usou peruca, mas não se adaptou.

Atualmente, a revisora não faz nada para esconder ou disfarçar a falta de pelos. E, com a ajuda de terapia, está de bem com a sua condição.

Beatriz frequentava o grupo com os pais e nutre um carinho especial pelo espaço. Assim como Juliana Fernandes, que esteve presente na segunda reunião, há 23 anos, e hoje auxilia no acolhimento dos pacientes e na administração do grupo.

Juliana, que tem 45 anos e trabalha no setor imobiliário, teve o primeiro episódio de alopecia quando tinha 10 anos. A mãe, ao pentear o cabelo, percebeu a falha.

Ela começou o acompanhamento com um dermatologista e, com o tratamento, o cabelo voltava a nascer. Foi assim até os 17 anos, até que os medicamentos começaram a não fazer mais efeito.

Ao conseguir o primeiro emprego, com convênio médico, foi aconselhada a pedir uma segunda opinião. E, nesse consultório, ela ouviu que o cabelo poderia não crescer mais.

Mesmo depois de entender melhor a condição, Juliana conta que gastava todo o salário com medicações que não surtiram efeito. Como perucas e lenços não caíram no seu gosto, ela decidiu enfrentar a situação sem disfarçar a alopecia areata universal.

Com a ajuda do grupo de apoio e de uma terapeuta, ela aprendeu a lidar e a aceitar a própria diferença.

Juliana conta que, praticamente todos os dias, novos pacientes chegam ao grupo de apoio. Familiares também buscam a rede, sobretudo as mães, como Regina Ramos, psicóloga e mãe de um adolescente que teve o primeiro episódio de queda de cabelo aos 8 anos de idade.

A alopecia dele logo evoluiu para a universal e, desse primeiro episódio, já saiu totalmente sem pelos. Depois disso, nenhum tratamento teve eficácia.

A família acompanha as pesquisas sobre a doença, mas pondera os efeitos colaterais, sobretudo por se tratar de um jovem em formação. E, até o momento, a escolha tem sido por preservar a saúde e trabalhar os impactos emocionais da perda do cabelo.

Ajudar o filho a se fortalecer também é o objetivo de Paloma Monteiro da Lava, mãe do pequeno Levi, de 5 anos. Assim como o filho da Regina, Levi teve um episódio que logo evoluiu para a alopecia areata universal.

A queda de cabelo começou depois de um quadro de febre alta que durou dois dias. O diagnóstico veio em maio de 2025, e Levi está no terceiro tratamento, sendo acompanhado de perto por uma dermatologista.

Até o momento, não teve nenhum efeito colateral, e a família já decidiu que, se a medicação afetar a saúde do pequeno, o tratamento será suspenso.

Paloma conta que o filho sempre lidou com a doença melhor do que ela, sobretudo pela idade. Ela resolveu, então, ser porta-voz dele, falando sobre a alopecia e conscientizando as pessoas nas redes sociais e em espaços em sua cidade, que fica no Paraná.

Ao mesmo tempo, ela trabalha a autoestima e o fortalecimento emocional do filho.

Entre as adaptações na rotina, Paloma conta que Levi sempre carrega um boné na mochila, óculos escuros e uma fralda de pano, para impedir que o suor caia no olhinho dele.

No dia a dia, as crianças da mesma idade não tratam Levi de forma diferente. Já entre os maiores, ela percebe uma resistência.

Isso não impede que haja desafios. Paloma conta que a solidão do diagnóstico também chega até ela, que se pergunta: “eu preciso preparar o meu filho para tudo, mas quem me prepara?”.

De toda essa experiência, surgiu a campanha “Eu sou mais que aparência”. Nas redes, Paloma compartilha informações sobre a doença, promove debates e encontros para diminuir a desinformação.

Com o trabalho na internet, já conheceu famílias e tem realizado ligações com outras crianças com alopecia – uma forma de o filho se reconhecer. A campanha é principalmente para ele.

Desde 2022, tramita na Câmara dos Deputados o Projeto de Lei 801/2022, que altera o Estatuto da Pessoa com Deficiência para incluir a alopecia areata. A proposta já passou pela Comissão de Defesa das Pessoas com Deficiência e, atualmente, aguarda discussão na Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados.

O projeto menciona a importância de amparar legalmente as pessoas, sobretudo pelos impactos emocionais e psicológicos da queda do cabelo. A inclusão no rol de deficiências físicas traria benefícios e direitos, ampliando a promoção de políticas públicas para essa população.

Apesar disso, Beatriz Santos e Juliana Fernandes são contrárias à aprovação da lei. Elas argumentam que a alopecia não as impede de viver uma vida normal.

Beatriz diz que ficou incomodada com a apresentação da proposta. “Eu não concordo com a proposta, conceitualmente mesmo. A alopecia é uma doença autoimune que causa a queda de cabelo.

Ela não causa dor, não causa nada físico. A única coisa que ela altera é a aparência. Mas não altera o funcionamento de um órgão, por exemplo. Nada”, pondera.

Ela ainda questiona se outras doenças autoimunes também seguiriam a mesma linha e levanta a dificuldade em se estabelecer os parâmetros sobre o que seria consequência da alopecia mas, não necessariamente, causada por ela.

Já a psicóloga Regina Ramos defende a ampliação de políticas públicas de atendimento. Em São Paulo, por exemplo, ela cita uma lei municipal aprovada em 2025 que instituiu um protocolo de atendimento aos pacientes diagnosticados com alopecia areata.

Entre as diretrizes, estão a realização de exames e encaminhamento para acompanhamento psicológico gratuito.

Paloma, mãe do Levi, acredita que o projeto de lei pode trazer mais conhecimento e visibilidade para a doença. Além disso, para ela, a proposta pode garantir direitos ao filho, sobretudo na vida adulta.