Nos últimos dias de vida de Lito Sousa, a família fez uma corrida contra o tempo para conseguir trazer ao Brasil uma substância experimental que seria usada no tratamento da doença de Creutzfeldt-Jakob, condição neurodegenerativa rara e progressiva.
- Nunca imaginei que falaríamos da sua partida': esposa de Lito Sousa se despede; veja VÍDEO e TEXTO.
Lito Sousa morreu nesta quinta-feira (1º), aos 59 anos, em São Paulo. Familiares e o Hospital Albert Einstein, onde Lito estava internado, confirmaram a morte.
A substância ALN-6457 chegou de Nova York ao Aeroporto Internacional de São Paulo, em Guarulhos, na madrugada de 12 de setembro e foi levada de helicóptero ao Hospital Israelita Albert Einstein, na capital.
🔍ALN-6457 está em estágio pré-clínico e ainda não teve estudos formalmente iniciados em seres humanos para a doença priônica. Por isso, Lito foi a primeira pessoa a testar a substância e a importação foi autorizada em caráter excepcional.
O rito excepcional, porém, não significa que tenha sido criada uma regra específica para Lito. A autorização foi concedida dentro do mecanismo de uso compassivo.
A operação envolveu Receita Federal, Anvisa e Polícia Federal, além de uma empresa de táxi aéreo que disponibilizou um helicóptero para fazer o transporte até o Einstein.
Mila contou que a semana que antecedeu a chegada da substância foi especialmente difícil para a família. Lito teve uma piora geral no quadro e precisou deixar o atendimento em home care e voltar para o hospital.
A família havia sido informada de que uma farmacêutica estava interessada no caso do piloto e avaliava a possibilidade de fornecer o produto por meio do chamado uso compassivo.
Segundo Mila, o procedimento é destinado a situações em que o paciente está diante de uma doença grave e sem outras alternativas de tratamento.
O caso de Lito foi avaliado e aprovado para receber a substância experimental. Ele chegou a ser considerado apto, por critérios médicos, para estudos conduzidos por instituições e farmacêuticas, mas não havia vaga disponível para sua entrada nos estudos.
Com a aprovação para o uso compassivo, que permite a pacientes com doenças graves e sem alternativas terapêuticas o acesso a substâncias ainda experimentais, começou uma corrida para organizar a produção, o transporte e as autorizações necessárias para o produto chegar ao Brasil.
Ela disse que a família montou um plano de ação para antecipar possíveis problemas durante o transporte. Parte da substância seria enviada da Europa e outra, dos Estados Unidos.
Por questões de confidencialidade, a família não sabia inicialmente de onde viria cada parte do produto.
Uma delas estava pronta na Suíça. Ela saiu do país no dia 10 e chegou ao Brasil no dia seguinte. A outra foi enviada como carga regulamentada em um avião comercial.
O planejamento, no entanto, precisou ser alterado quando o voo foi cancelado por um problema técnico. A previsão era que a aeronave chegasse à noite, e o produto precisaria ser administrado em um intervalo limitado de tempo.
Segundo Mila, não era possível simplesmente transferir a carga para outra companhia aérea. Havia uma série de procedimentos e documentos que precisavam acompanhar a substância e que já haviam sido submetidos previamente às empresas aéreas.
Foi então que a família acionou parceiros da área de aviação para encontrar uma alternativa. Como havia previsão de chuva forte e pontos de alagamento na Grande São Paulo, incluindo a Marginal Tietê, a solução encontrada foi transportar o medicamento de helicóptero de Guarulhos até o hospital.
A empresa de táxi aéreo disponibilizou uma tripulação e cuidou da parte de regulamentação no aeroporto em Guarulhos.
A família também já havia providenciado previamente as autorizações necessárias na Anvisa e na Receita Federal, e a Polícia Federal foi acionada para autorizar a saída da carga.
Mila destacou a atuação coordenada das autoridades e dos profissionais envolvidos na operação. Segundo ela, a documentação preparada foi fundamental para que o procedimento pudesse ser realizado rapidamente.
Mila também disse que a farmacêutica responsável pela substância demonstrou interesse em abrir estudos sobre a substância no Brasil. Segundo ela, a possibilidade poderia ser concretizada nos próximos meses e permitir que outros pacientes tenham acesso a estudos sobre a doença no país.
Ela afirmou que Lito não havia sido inicialmente considerado para os estudos aos quais a família recorreu porque não havia vagas disponíveis, apesar de ele preencher os critérios.
Segundo Mila, a possibilidade de novos estudos no Brasil é especialmente importante por se tratar de uma doença rara.
Ao final do relato, ela agradeceu às pessoas que participaram da mobilização em torno do caso de Lito e aos profissionais e instituições envolvidos na chegada da medicação.
Lito Sousa posta novo vídeo após receber alta do hospital em SP.
Aos 59 anos, Lito Sousa foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma condição neurológica rara causada por príons e que não possui, até o momento, tratamento capaz de reverter sua evolução.
Em vídeo publicado em 4 de setembro, Lito falou sobre sua recuperação e afirmou que suas chances de sobreviver haviam aumentado. Na gravação, ele também conversou sobre aviação, tema pelo qual é conhecido.
Eu vou ter muito trabalho depois que eu melhorar, porque está acontecendo tanta coisa. Até eu me inteirar de tudo", disse, na época.
A doença de Creutzfeldt-Jakob provoca uma deterioração progressiva do cérebro. No Brasil, foram registrados 547 casos confirmados entre 2005 e 2021, segundo o Ministério da Saúde.
A maior parte dos pacientes vive de seis meses a um ano após o surgimento dos primeiros sintomas.
Ainda não há tratamento aprovado no mundo capaz de interromper a evolução da doença. As alternativas em estudo permanecem no campo experimental.
Em números
- No Brasil, foram registrados 547 casos confirmados entre 2005 e 2021, segundo o Ministér
Comentários
Participe da conversa. Comentários passam por moderação antes de aparecer.
Carregando comentários…