A empresária Mila Seidl, esposa do piloto e influenciador Lito Sousa, afirmou nesta terça-feira (25) que a família ainda não conseguiu uma vaga para que ele receba um dos tratamentos experimentais pesquisados contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ).
Segundo Mila, a Ionis Pharmaceuticals, responsável pelo estudo com o medicamento experimental ION717 e apontada pela família como a principal esperança de tratamento, informou que a pesquisa está fechada para novos participantes e que, neste momento, também não permite o uso compassivo da substância.
Já o Broad Institute, ligado a Harvard e ao MIT, respondeu que Lito pode passar por uma entrevista inicial para outro estudo, o PRiSM. De acordo com Mila, porém, a possibilidade oferecida neste momento seria de ingresso no grupo de controle, que não recebe o medicamento experimental.
Mila afirmou ainda que todos os retornos obtidos até agora partiram de contatos feitos pela própria família e disse que, até a publicação dos stories, não havia recebido auxílio do Itamaraty ou do governo federal nas tratativas com os centros de pesquisa.
Lito faz apelo pro tratamento experimental para doença rara; veja o que se sabe.
No domingo (23), o deputado federal Chico Alencar (PSOL-RJ) também havia encaminhado um ofício ao Ministério da Saúde, à Presidência da República e ao Itamaraty pedindo auxílio para estabelecer contato com universidades e centros estrangeiros que desenvolvem pesquisas sobre a doença.
Nas redes sociais, Padilha afirmou naquele dia que estava em contato com a família. Mila confirmou posteriormente a conversa, mas disse que não houve avanço.
Desde que o diagnóstico de Lito foi divulgado, na sexta-feira (21), a família iniciou uma corrida para tentar incluí-lo em estudos clínicos realizados fora do Brasil.
No domingo, Lito apareceu pela primeira vez nas redes sociais após a divulgação da doença e fez um apelo, em inglês, para que seu caso fosse avaliado com urgência pela Ionis Pharmaceuticals, pelo Broad Institute, por Harvard e pela Mayo Clinic.
A mobilização se concentra principalmente em duas pesquisas experimentais que tentam reduzir a produção da proteína príon normal, usada como matéria-prima no processo que provoca danos ao cérebro de pacientes com doenças priônicas.
O ION717, desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals, utiliza uma tecnologia conhecida como ASO para reduzir a produção dessa proteína. O estudo é o mais avançado dos dois e começou a testar a substância em pacientes em 2024.
Segundo o registro oficial no ClinicalTrials.gov consultado anteriormente pelo g1, a pesquisa está classificada como “ativa, não recrutando”, o que significa que continua em andamento, mas não aceita novos voluntários no momento.
A família tentava também obter o medicamento por uso compassivo, modalidade que pode permitir que um paciente receba uma substância ainda experimental mesmo sem participar formalmente do ensaio clínico.
Agora, segundo Mila, a farmacêutica informou que essa alternativa também não está disponível neste momento.
O segundo estudo é o PRiSM, conduzido pelo Broad Institute e ligado a pesquisadores de Harvard e do MIT. Ele utiliza outra tecnologia, conhecida como RNA de interferência, mas também busca diminuir a produção da proteína que alimenta o processo da doença.
Essa pesquisa está em uma etapa mais inicial. A primeira fase de testes em humanos foi aberta em abril deste ano, com previsão de participação de 15 voluntários.
Mila afirmou nesta terça que o instituto ofereceu à família a possibilidade de realizar a entrevista inicial, mas que Lito seria direcionado, neste momento, ao grupo de controle.
Em estudos clínicos, o grupo de controle serve para permitir a comparação dos resultados entre pacientes que recebem o tratamento pesquisado e aqueles que não recebem a substância experimental.
Lito foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma condição neurológica rara, progressiva e sem cura conhecida.
Segundo relato da esposa, em poucas semanas o influenciador apresentou rápida perda de movimentos e de parte da visão e passou a depender de cuidados constantes.
A DCJ pertence ao grupo das doenças causadas por príons, proteínas que assumem uma forma anormal e passam a induzir outras proteínas do cérebro a se deformarem.
Esse processo provoca uma reação em cadeia que causa danos progressivos aos neurônios.
Não existe atualmente um tratamento capaz de reverter ou interromper comprovadamente a evolução da doença. Os cuidados disponíveis são voltados principalmente ao controle dos sintomas e ao suporte ao paciente.
Os medicamentos buscados pela família de Lito ainda estão em fase de pesquisa e não tiveram segurança e eficácia comprovadas contra a doença.
Dados publicados pelo Ministério da Saúde mostram que o Brasil teve 547 casos confirmados de DCJ entre 2005 e 2021. São Paulo concentrou 202 deles, o maior número entre os estados.
A literatura citada pelo ministério aponta que cerca de 90% dos pacientes morrem entre seis meses e um ano após o início dos sintomas, embora a evolução possa variar de caso para caso.
Em números
- Dados publicados pelo Ministério da Saúde mostram que o Brasil teve 547 casos confirmados de DCJ entre 2005 e 2021
Fontes
Informação baseada em material público de G1 São Paulo, reescrito pela redação ULTRA NOTÍCIAS.
