A empresária Mila Seidl, esposa do piloto e influenciador Lito Sousa, disse neste domingo (23) que o marido deve passar por uma entrevista de elegibilidade para um estudo experimental sobre a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), em um centro médico de Nashville, nos Estados Unidos.
Lito foi diagnosticado com a doença na semana passada e gerou grande comoção nas redes sociais. A Creutzfeldt-Jakob é uma doença neurológica rara e sem cura, que tem rápida progressão.
Segundo Mila Seidl, em poucos dias Lito já perdeu parte da visão e dos movimentos e está acamado, internado no Hospital Albert Einstein, na Zona Sul de São Paulo.
A esposa de Lito lidera uma campanha para que ele seja incluído em estudos clínicos sobre a doença em diferentes partes do mundo.
Mila Seidl disse que está animada com a corrente de ajuda que o marido vem recebendo de organizações médicas e amigos de Lito ao redor do mundo.
Em 1ª aparição após anúncio de doença rara, Lito faz apelo por tratamento experimental.
Neste domingo (23), o deputado federal Chico Alencar (PSOL-RJ) enviou um ofício ao Ministério da Saúde, à Presidência da República e ao Itamaraty para que eles também possam ajudar no contato com universidades estrangeiras que realizam estudos sobre a doença de Creutzfeldt-Jakob.
O objetivo é tentar incluir Lito nos programas que pesquisam medicamentos para a doença.
Nas redes sociais, o ministro da Saúde, Alexandre Padilha (PT), disse que está em contato com a família do influenciador.
Mila Seidl confirmou um primeiro contato com o ministro da Saúde, mas afirmou que as autoridades brasileiras ainda não conseguiram contribuir com nenhuma ajuda.
E alertou ainda: "Em relação a que tem muita matéria falando que o Lito está na lista de espera pra Harvard, não é isso. Eles vão abrir em 20 de outubro e falaram que poderiam avaliar em 20 de outubro se ele seria elegível pra estar, entendeu, pra participar.
Então a informação não é bem essa", declarou.
Lito faz apelo pro tratamento experimental para doença rara; veja o que se sabe.
Diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, o influenciador e ex-mecânico de aviação Lito Sousa fez um apelo neste domingo (23) para que tenha acesso a um tratamento experimental da doença (veja acima).
Lito foi diagnosticado com a doença Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurológica rara, grave e de rápida progressão. Segundo Mila Seidl, esposa do piloto, a doença está evoluindo rapidamente e que ele teria perdido parte da visão de um dia para o outro.
No vídeo, ele diz: "Oi, meu nome é Lito Sousa e tenho um apelo urgente para você. Por favor, ouça atentamente a seguinte mensagem. Este é um apelo urgente para a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, Harvard e a Mayo Clinic.
Em seguida, aparece Ewandro Magalhães, contador de histórias e especialista em comunicação internacional, que diz: "Este é um apelo urgente para a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, Harvard e a Mayo Clinic.
O influenciador brasileiro Lito Sousa está lutando contra a Creutzfeldt-Jakob, uma doença de avanço rápido e majoritariamente fatal, para a qual ainda não existe um protocolo de tratamento padrão.
E segue: "Sua família está correndo para incluí-lo em um ensaio experimental. Dois estudos poderiam ajudar, os detalhes estão na tela. Lito tem milhões de seguidores cujas vidas ele tocou de diversas formas.
Incluí-lo nesses estudos lhe dará uma chance de lutar, ao mesmo tempo em que trará atenção global para a pesquisa. Por favor, revisem o caso dele com urgência. E se isso apareceu no seu feed, por favor, compartilhe amplamente.
Certifique-se de marcar as instituições mencionadas nas legendas. Cada minuto importa. Muito obrigado antecipadamente.
Especialista fala sobre diagnóstico do influenciador Lito Sousa.
Antes da publicação do vídeo, seguidores de Lito já haviam dado início a uma mobilização nas redes sociais para a inclusão do piloto no estudo experimental com o medicamento ION717, da farmacêutica Ionis Pharmaceuticals.
De acordo com o relato, um dos estudos é ligado à Universidade Harvard, nos Estados Unidos. O outro é multicêntrico e envolve centros de pesquisa em Paris, na França, além de Alemanha e Inglaterra.
Segundo Mila, este segundo estudo estaria em uma fase mais avançada.
Ela afirma que já entrou em contato com os responsáveis pelos dois estudos e busca uma forma de incluir Lito, mesmo que seja necessário avaliar uma possível exceção aos critérios de participação.
Lito Sousa é diagnosticado com doença degenerativa sem cura, diz esposa.
Fontes
Informação baseada em material público de G1 São Paulo, reescrito pela redação ULTRA NOTÍCIAS.
