Já o Ministério da Saúde informou que “fez contato com o coordenador da pesquisa da Universidade Harvard, solicitando formalmente a inclusão de Lito Sousa na fase inicial dos testes do único estudo clínico ativo identificado no momento”.
Segundo Mila Seidl, contatos com empresas e instituições de pesquisa partiram do casal; Itamaraty diz ter mobilizado embaixadas.
Lito foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma enfermidade cerebral rara, neurodegenerativa e fatal para a qual não existe cura. Os sintomas evoluem em poucas semanas e incluem demência rápida, perda de memória, tremores, movimentos involuntários e severa falta de coordenação motora.
A condição pode surgir de forma espontânea, por herança genética ou, raramente, por contaminação externa. O tratamento é focado no alívio dos sintomas e no conforto do paciente.
Na 2ª feira (24.ago), Mila revelou que a Ionis Pharmaceuticals, que chamou de “nossa maior chance”, recusou a inclusão de Lito no ensaio, afirmando que “os estudos estão fechados para novos participantes e que não podem permitir o uso compassivo do medicamento nesse momento”.
Já o Broad Institute permitiu que Lito fizesse a entrevista inicial, mas para participar do grupo de controle, que não recebe o medicamento.
De acordo com Mila, resta esperar que abra uma vaga em um dos estudos. “Espero que a gente tenha esse tempo”, escreveu.
Na publicação, Mila afirmou que todas as respostas recebidas foram resultado de contatos feitos exclusivamente pelo casal. Disse ainda que, até aquele momento, não havia tido contato do Itamaraty ou do governo federal nem recebido iniciativas do Ministério da Saúde em relação ao tratamento.
Em nota ao Poder360, o Itamaraty informou que “as embaixadas do Brasil nos países onde há ensaios clínicos relacionados à DCJ (doença de Creutzfeldt-Jakob) foram mobilizadas para solicitar a inclusão do influenciador nos mencionados estudos experimentais”.
Disponível em: https://www.poder360.com.br/poder-gente/mulher-de-lito-diz-que-nao-conseguiu-vaga-em-tratamento-experimental/.
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Fontes
Informação baseada em material público de Poder360, reescrito pela redação ULTRA NOTÍCIAS.
