Seguidores do influenciador Lito Sousa deram início a uma mobilização nas redes sociais para a inclusão do piloto em um estudo experimental com o medicamento ION717, da farmacêutica Ionis Pharmaceuticals.
Lito foi diagnosticado com a doença Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurológica rara, grave e de rápida progressão.
A campanha teve início após um apelo feito pela mulher do piloto, Mila Seidl, nas redes sociais para tentar incluí-lo em estudos clínicos que investigam possíveis tratamentos para a doença.
De acordo com o relato, um dos estudos é ligado à Universidade Harvard, nos Estados Unidos. O outro é multicêntrico e envolve centros de pesquisa em Paris, na França, além de Alemanha e Inglaterra.
Segundo a família, este segundo estudo estaria em uma fase mais avançada.
Mila afirma que já entrou em contato com os responsáveis pelos dois estudos e busca uma forma de incluir Lito, mesmo que seja necessário avaliar uma possível exceção aos critérios de participação.
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No vídeo, ela também afirma que a doença está evoluindo rapidamente e que Lito teria perdido parte da visão de um dia para o outro.
A família também pediu ajuda para ampliar a visibilidade do caso e da doença rara. Segundo o relato, a intenção é chamar a atenção para os estudos e para outras pessoas que possam ter a mesma doença e não ter acesso às informações sobre pesquisas e tratamentos experimentais.
Mila agradeceu ainda as mensagens recebidas nas redes sociais e disse que já reuniu informações sobre os estudos. Segundo o relato, o objetivo neste momento é conseguir que Lito tenha acesso ao medicamento que está sendo testado.
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